患怪病活动受限 家人求医不言弃

       少女无力行走坚持走下去

    大西北网3月18日讯 吃饭、走路、上厕所，这些对普通人来说再简单不过的事情，但对于15岁的小敏来说，她不仅要花比别人更多的时间才能完成，甚至不能独立完成，只因为，这个花季少女患上怪病，身上多处关节肿大，造成她活动受限。

小敏今年15岁，全身关节肿大，活动受限，在跟记者聊天时，她连转动脖子都很困难。亚心网首席记者张万德摄

小敏拄着拐杖很吃力地慢慢走下楼梯，准备去上学。亚心网首席记者张万德摄

    小敏家住在乌市江苏东路乌鲁木齐市第五十二中学对面。小敏的妈妈黄秀花告诉记者：“小敏和弟弟都在这所学校读初二，以前住的房子离学校有点远，要过两次马路才能到。”为了方便小敏上下学，一家人特意把家搬到了这里。

    10岁之前小敏和外婆生活在四川老家。10岁那年，外婆发现她每次从座位上站起准备行走时，都不能立刻移动双腿，“我赶回老家，先带她去县上医院拍了个X光片，什么也没查出来。”黄秀花说，又带她去市里的大医院检查，“医生说，小敏可能是因为缺钙，但服用大量补钙药品后依然没有起色。”11岁起，小敏的指关节和肘关节开始慢慢肿大，不能灵活转动。没过多久，如果没人搀扶，小敏根本无法站立和行走。

    在50平方米的出租房里，到处都摆放着小敏的药品或者治疗仪。记者查看了小敏的诊断书和病历。经过粗略统计，2010年-2012年，黄秀花带着小敏去了疆内外10多家医院求医。从诊断书中记者看到，有诊断为（髋关节）双侧股骨头缺血性坏死，还有医院无法诊断出小敏的病因，只能排除不是风湿病。

    “这几年，十几万元都花出去了，能做的检查我都带她去做了，只要医生说有医治的方法，我也都尝试过了，可是孩子的病依然没有好转，我们也很无助。”黄秀花说，虽然孩子嘴上不说，但是她心里的苦做父母的怎么会看不出来呢！

    小敏告诉记者，即使有拐杖支撑，她最多能走20分钟，不然双腿就会累得发疼，让她无法忍受。“自从生病后，最辛苦的是妈妈，因为医生说不能过多走路，于是到哪都是妈妈背着。”小敏说，每次趴在妈妈的背上听到她的喘息，心里特别难受。

    为了减轻妈妈的负担，小敏开始练习用双拐走路，尽管每走几步就需要休息，但是小敏一直坚持锻炼。“有时出门，找不到地方坐着，我就弯曲一条腿，充当“板凳”让她坐，有时女儿心疼我，总是不敢使劲坐，我看着心里特别疼。”黄秀花说。

    不管是托朋友咨询，还是在网上查找，这些年，黄秀花为了小敏的病东奔西跑，但凡只要是和小敏的病情有一点相似的，她都会想尽办法去寻找可以治疗的医院或是方法，“孩子还这么小，我不想就此放弃。”黄秀花红着眼睛说。

    黄秀花说：“我不知道自己还能撑着她行走多久，我现在最大的愿望就是找到医治小敏的病的方法，让她和同龄的孩子一样充满活力。”
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