大西北网讯2月28日,兰州罕见病爱心义工联盟在红古区红古广场举行世界罕见病日宣传活动。
每年二月的最后一天是“国际罕见病日”,没有29日的那个月,会改为在28日开展纪念活动,在红古区红古广场,兰州SMA罕见病爱心联盟进行了宣传活动,让更多的人了解罕见病之一的SMA——脊髓性肌萎缩症。让更多人关注、关心、关爱罕见病群体。
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兰州罕见病爱心义工联盟会长吕元明身患严重罕见病却没有放弃生活,并且一直为罕见病群体呐喊发声,他创办的兰州罕见病爱心义工联盟每年都会通过社会捐助慰问、帮助更多兰州罕见病患者,鼓励病友们树立起生活的勇气。虽然身体已经严重变形,但他不会缺席每次活动,义工说他是团队的精神支柱,小病友说他是学习的榜样。赠人玫瑰,手有余香。吕元明说,还将继续前行,在帮助更多病友的公益之路上开创精彩的生活。